Seit knapp 30 Jahren besteht die Möglichkeit Kinder mit einer Langzeitbeatmung zu versorgen. Während diese Behandlungsform anfangs ausschließlich im Rahmen von Intensivstationen möglich war, werden seit nunmehr gut 20 Jahren immer mehr Kinder außerklinisch in ihrer Häuslichkeit oder in spezialisierten Einrichtungen betreut.
Anfangs fehlte es an Erfahrung, fachlicher Expertise und technischen Möglichkeiten. Inzwischen gibt es zahlreiche hoch qualifizierte Kinderintensivpflegedienste und modernste Beatmungsgeräte so dass es enorme Fortschritte in der Versorgung gab. Mit dem Fortschritt wuchs aber auch die Zahl außerklinisch beatmeter Kinder enorm an.
In Zeiten von Pflege- und zunehmend auch Ärztenotstand werden die betroffenen Familien aber auch die betreuenden Pflege – Therapeuten und Ärzteteams vor kaum lösbare Probleme gestellt. Wie können wir zukünftig außerklinisch beatmete Kinder noch in ihrer Häuslichkeit betreuen?
Vor dem Hintergrund dieser Situation sieht die Sektion „Kinder und junge Menschen“ ihre Aufgaben auf den Gebieten:
- Diskussion / Erarbeitung von neuen Versorgungskonzepten (Beispiel: Laienpflege)
- Bundesweite Vernetzung (Pflegende, Therapeuten, Ärzte, Selbsthilfegruppen)
- Erfahrungsaustausch (Beispiel: Kongressbeiträge)
- Politische Stellungnahme (Beispiel: RISG, GKV-IPReG, AKI-Richtlinie)
- Mitarbeit an Therapiestandards (Beispiel: S2-Leitlinie)
- Qualifikationsmaßnahmen (Beispiel: Basiskurs Pädiatrie)
Die DIGAB ist eine interdisziplinäre Gesellschaft. Entsprechend sind zur Mitarbeit in der Sektion „Kinder und junge Menschen“ herzlich eingeladen: Betroffene und ihre Angehörigen, Pflegende, Therapeutinnen/Therapeuten und Ärztinnen/Ärzte.
Offener Brief an Bundesgesundheitsminister Lauterbach vom 6. Juni 2022 hier.
Rückmeldung an den Gemeinsamen Bundesausschuss vom 12. Oktober 2022 hier.
Seit dem DIGAB-Kongress in Münster 2022 übernimmt diese Sektion auch die Themen der Sektion „Angehörige“, da es viele Überschneidungen gibt.
Die Sektion „Angehörige“ war Ansprechpartnerin für Angehörige (Eltern, Partner, Familienmitglieder etc.) sein, die ein Familienmitglied, das beatmet wird, zu Hause oder auch in einer Einrichtung begleiten und betreuen. Hierbei ist der Austausch auf Augenhöhe wichtig, also die Anerkennung als Experte für „seinen/ihren“ Angehörigen. Neben der medizinischen Versorgung darf die Lebensqualität nicht vergessen werden. So werden sich die Sektionsmitglieder auch dafür einsetzen, dass die Betroffenen neben den schwierigen Herausforderungen eines Lebens mit Beatmung auch Freude, Spaß und Sinn erfahren. „Wir wollen miteinander Lösungen finden, wo der Weg unübersichtlich und steinig erscheint“, so Domenique Geiseler.
Folgende Themen liegen den Mitgliedern besonders am Herzen:
- Wir wollen angesichts des Pflegenotstands Engpässe öffentlich machen (lösungsorientiert, am Menschen ausgerichtet und auf persönliche Bedürfnisse Rücksicht nehmend).
- Wir wollen der Tendenz entgegenwirken, dass Angehörige genötigt werden, aufgrund von geringeren Kosten Assistenten (nicht examinierte Kräfte) einzusetzen und dann mit der Verantwortung allein gelassen zu werden.
- Wir wollen die Aus- und Weiterbildung der Assistenz- und Pflegekräfte vorantreiben.
- Wir treten ein für die Verbesserung der Wohnsituation unter Berücksichtigung von Pflegeengpässen sowie der Menschenwürde des Betroffenen und seiner familiären Zusammenhänge.
- In Bezug auf Wohngemeinschaften für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die Beatmung benötigen, sollten Qualitätsstandards auch zur Sicherung der gesellschaftlichen Teilhabe führen, also nicht nur eine medizinische Grundversorgung im Sinne von „satt und sauber“ beinhalten.
- Wir möchten als Sprachrohr für die Betroffenen immer dort fungieren, wo diese selbst nicht zu Wort kommen oder kein Gehör finden (Inklusion in Kita, Schule und Arbeitswelt sowie in der Gesellschaft).
- Teilhabe an Bildung und Gesellschaft, insbesondere die Begleitung durch Fachpersonen bei Ausflügen und Klassenreisen (bzw. die Übernahme der entsprechenden Kosten) sowie bei Freizeitveranstaltungen (Sport, Kultur), sollte nicht allein auf den Schultern der Angehörigen lasten.
- Transition: Überleitung von der Kinder-Beatmungsmedizin hin zur Erwachsenenmedizin (interdisziplinär, prozesshaft), insbesondere unter Berücksichtigung des Wunsch- und Wahlrechts bei der Überleitung.
Eigene Themen der Angehörigen sind jedoch auch wichtig:
- Wir wollen die (Dauer-)Belastung der Angehörigen bewusst machen, um Wege zu mehr Möglichkeiten zur Regeneration zu finden.
- Es ist wichtig, das Augenmerk auf die eigene Person zu fördern, um bei Kräften zu bleiben und sich selbst zu stärken. So soll diese Sektion ein Platz für die Angehörigen sein, um nicht als „… Mutter von oder Partner von…“ nur stellvertretend für andere über deren Belange zu diskutieren. So sollen z.B. Möglichkeiten für eine Auszeit, für Entspannung oder Resilienz weitergegeben werden.
- Auch die Rahmenbedingungen der finanziellen Möglichkeiten (Pflegegeld, Verhinderungspflege, Rentenbeiträge etc.) für pflegende Angehörige sollen vermittelt werden.
