Sektion Kinder und junge Menschen

Die interdisziplinär und berufsgruppenübergreifend besetzte Sektion Kinder und junge Menschen möchte einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von jungen Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege leisten. Hierbei werden auch die Belange von Eltern und Angehörigen berücksichtigt, die in die häusliche Versorgung mit eingebunden sind oder ihre Kinder in anderen Wohnformen begleiten.

Durch die medizintechnische Entwicklung und die Möglichkeiten der außerklinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Beatmung oder anhaltendem Bedarf an Intensivpflege ist auch die Lebenserwartung dieser jungen Menschen deutlich gestiegen. Nicht selten überschreiten Sie die Grenze zum Erwachsenenalter, wobei die Erkrankungen aus dem Kindesalter mit einem häufig nicht regelhaften physiologischen oder psychomotorischen Entwicklungsstand und den komplexen Anforderungen an die medizinische und pflegerische Versorgung fortbestehen. Der verwendete Begriff „junge Menschen“ umfasst daher altersunabhängig alle Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege, bei denen ein Krankheitsbild oder Entwicklungsstand des Kinder- und Jugendalters im Erwachsenenalter weiterhin vorliegt.

Neben den medizinischen und pflegerischen Anforderungen steht bei Kindern und jungen Menschen insbesondere die Förderung einer altersentsprechenden Entwicklung im Vordergrund der komplexen Gesamtversorgung. Hierzu zählen unter anderem Möglichkeiten zur Teilhabe an Bildung, sozialer Gemeinschaft, an Freizeitangeboten oder am Arbeitsleben.

Durch den zunehmenden Fachkräftemangel im Gesundheitswesen wurden jungen Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege und ihre Familien ebenso wie die an der Versorgung beteiligten Pflegefachkräfte, Therapeuten und behandelnde Ärzte bei der Umsetzung einer teilhabeorientierten und altersentsprechenden Versorgung bereits in der Vergangenheit vor erhebliche Probleme gestellt.

Die grundlegende Neuordnung der außerklinischen Intensivpflege (AKI) durch das im Juli 2020 beschlossene Intensivpflegestärkungsgesetz (GKV-IPReG) stellt alle Beteiligten vor zusätzliche Herausforderungen, da die neu formulierten Anforderungen an die medizinische und pflegerische Versorgung bisher weder personell noch strukturell gewährleistet werden können. Gleichzeitig ist die freie Wahl des Wohnortes künftig nur noch dann gewährleistet, wenn die medizinische und pflegerische Versorgung am gewünschten Leistungsort tatsächlich sichergestellt werden kann.

Vor diesem Hintergrund sieht die Sektion Kinder und junge Menschen ihre Aufgaben insbesondere auf den Gebieten:

• Bundesweite Vernetzung zwischen beteiligten Fachärzt/-innen, Pflegenden, Therapeut/-innen, sozialen Diensten und Selbsthilfegruppen sowie weiteren an der Versorgung beteiligten Dienstleistern und Organisationen
• Umsetzungsbegleitung für die neu eingeführte außerklinische Intensivpflege
• Mitwirkung an Stellungnahme- und Beteiligungsverfahren
• Implementierung pädiatrischer Inhalte in der Aus- und Fort- und Weiterbildung von Pflegekräften
• Mitwirkung an der Überarbeitung und Aktualisierung von Versorgungsstandards und Leitlinien
• Mitwirkung an der Erarbeitung neuer Versorgungskonzepte, u.a. zur Transition und zu Wohnformen für junge Menschen mit Intensivpflegebedarf
• Förderung des Erfahrungsaustausches durch Kongressbeiträge und Vorträge

Projekte:

• Mitwirkung an dem von der DIGAB begleiteten Forschungsprojekt „ATME“ zu Versorgungsstrukturen und Krankheitsverläufe von außerklinisch beatmeten Patientinnen und Patienten
• Zur Sicherstellung der fachgerechten medizinischen Versorgung von jungen Menschen mit AKI-Bedarf wurde in Zusammenarbeit mit dem Vorstand der DIGAB und weiteren Experten im Juni 2022 ein Offener Brief an den Bundesgesundheitsminister übersandt. Um die hierin geforderte Ergänzung der AKI-Richtlinie in Hinblick auf die zur Potentialerhebung zugelassenen Fachärzt/-innen der Kinder- und Jugendmedizin zu konkretisieren, wurde dem Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) im Oktober 2022 ein ergänzender Regelungsvorschlag übersandt.
• Offener Brief an Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach vom 6. Juni 2022
• Rückmeldung an den Gemeinsamen Bundesausschuss vom 12. Oktober 2022
• Zum Thema Notfallmanagement bei AKI-Kindern haben Mitglieder der Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie aktuelle Notfallpläne veröffentlicht. Die Handreichung aus 2024 steht zum Download bereit.

Geplante Projekte:

• Mitwirkung an der Revision der S2k-Leitlinie „Nichtinvasive und invasive Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen Insuffizienz“. Die federführende Fachgesellschaft ist hier die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP).
• Prozessbegleitung bei der Vorbereitung und Umsetzung des inklusiven Kinder- und Jugendhilfegesetzes zur Berücksichtigung der Belange von Kindern und Jugendlichen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege. Der Reformprozess wird federführend durch das Bundesfamilienministerium vorbereitet.

Stand: 12. März 2024