Unser Ziel ist es, die Lebensbedingungen für Menschen mit Beatmung zu verbessern. Da die DIGAB eine interdisziplinäre Fachgesellschaft ist, gehört dem Vorstand auch immer jemand an, der oder die selbst betroffen ist, also jemand der mit maschineller Beatmung lebt. Neben den Ärzten und Ärztinnen und den Vertreter*innen der Pflege haben Menschen mit Beatmung hier eine Stimme und werden gehört. Wir sind die Expert*innen über unser Leben und haben die Verantwortung, auch für diejenigen zu sprechen, die sich selber nicht mehr äußern können. Damit haben wir eine bedeutende Stellung in der DIGAB. Es ist wichtig, dass wir unsere Meinung zu Themen wie z.B. Pflege, Versorgung, persönliche Assistenz, das leidige Thema mit den Hilfsmitteln, Kampf mit Kassen und Behörden, wie möchte ich wohnen, wie ist es mit Sexualität und Familie, der Aufenthalt im Krankenhaus, die Situation am Lebensende usw. äußern.
Über die Sektion Selbstbestimmtes Leben der Menschen mit Beatmung haben wir die Möglichkeit, Themen, die uns wichtig sind, mehr in die Öffentlichkeit zu bringen und Verbündete zu gewinnen. Indem ein Thema immer wieder vorgetragen wird und wir Überzeugungsarbeit leisten, dass eine Änderung erforderlich ist, um unsere Lebensqualität zu verbessern, setzen wir auch die Politik unter Druck. Ziel muss sein die Lebensbedingungen für beatmete Menschen zu verbessern.
Mehr zu den uns wichtigen Themen erfahren sie in der Sektion Selbstbestimmtes Leben der Menschen mit Beatmung.
Bei Fragen zu den Bereichen Inklusion und Teilhabe, Rechte von Menschen mit Beatmung, Querschnittlähmung und Beatmung u.v.m., können Sie sich an unsere Vertreterin der Menschen mit Beatmung, Frau Maria-Cristina Hallwachs, unter E-Mail wenden.
Videos oder Interviews mit Menschen mit Beatmung
Manuelle Atemtherapie. Maria-Cristina Hallwachs und Ingo Berweiler bei der Arbeit.
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In diesem Video erklärt Søren Tiedemann, Atmungstherapeut (DPG) im Querschnittgelähmten-Zentrum des BG Klinikums Hamburg am Patienten den Zwerchfellnervenschrittmacher. Danach berichten der Student und seine Freundin, wie sich das Leben mit PNS anfühlt.
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Aktivistin Laura Mench kämpft für ein besseres Intensivpflegestärkungsgesetz, gesendet am 13.02.2022 in der Sendung „Selbstbestimmt“ im MDR-Fernsehen.
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Interview mit der Zeitzeugin und Aktivistin Dinah Radtke, veröffentlicht am 26.6.2021 in kobinet.
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Sie hilft Querschnittgelähmten seit 30 Jahren. Interview mit Maria-Christina Hallwachs im Frühstücksfernsehen von © Sat.1 am 22.06.2021.
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Zum Thema „Leben mit Beatmung“ hat Iris Budowski von Health TV einen Film bei Maria Cristina Hallwachs zu Hause gedreht.
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Von Marcel Renz, freier Journalist und Autor, hat 2021 auf seinem, seit vielen Jahren schon bestehendem Inklusionsblog „Marcel gibt Gas“ ein neues Video veröffentlicht, in dem er sein Leben mit Beatmung zeigt.
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Filme zum Thema ALS und Beatmung von ALS mobil e.V.
Informationen für Menschen mit Beatmung
Zentrum für Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V. - Erlangen
Das „Zentrum für Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V. – Erlangen“, kurz ZSL ist ein Verein, in dem selbst schwerbehinderte Menschen die Interessen von behinderten Menschen in Politik und Gesellschaft vertreten.
Beratung
Im ZsL e. V. beraten Sie behinderte Menschen als ExpertInnen in eigener Sache (Peer Counselling).
Wir beraten umfassend und kompetent bei allen Fragen und Problemen, die im Zusammenhang mit der Behinderung auftreten. Natürlich können sich auch Angehörige, Pflegedienste und Einrichtungen an uns wenden.
Mit einer gezielten Öffentlichkeitsarbeit machen wir Selbstbestimmt Leben mit Beatmung zum Thema in Politik und Gesellschaft.
Wir arbeiten eng mit Ärzten und Fachorganisationen zusammen. Dadurch entsteht ein gleichberechtigter Austausch von medizinischem Fachwissen und Know-How aus persönlicher Erfahrung.
SeLeBe – Selbstbestimmt Leben mit Beatmung
„Es ist keine Frage, daß die Benutzung dieser Beatmungsgeräte einer gewissen Gewöhnung bedarf… Sie müssen jetzt nicht glauben, daß ich glücklich war, als mir das Gerät gebracht wurde. Im Gegenteil, ich habe nur gejammert. Ich glaubte, das Ende war nah! Aber in Wirklichkeit war das Gerät für mich der Anfang eines neuen Lebens! Zum ersten Mal seit vielen Jahren schlief ich nachts durch, hatte morgens keine Kopfschmerzen, hatte erneuerte Energien und schlief tagsüber nicht plötzlich ein … Die nächtliche Beatmung ist absolut nicht der Beginn des Endes, sie ist ein neuer Anfang!!“ June Price (Living SMArt, Vol. 2, Issue 5; Oct./Nov. 1995)
Sie sind beatmet und
- möchten gerne in Ihrer eigenen Wohnung leben und Ihren Tagesablauf selbst gestalten
- suchen einen geeigneten Pflegedienst
- brauchen Unterstützung bei der Durchsetzung der Finanzierung Ihrer Assistenten
- brauchen Unterstützung bei der Durchsetzung Ihrer Interessen gegenüber Behörden
Sie suchen nach Informationen zu
- Schule, Ausbildung, Beruf
- Partnerschaft und Sexualität
- Urlaubsmöglichkeiten
- Möglichkeiten der Freizeitgestaltung
- Froschatmung und, und, und ….
- Sie suchen den Austausch mit anderen beatmeten Menschen
- Sie suchen nach Literatur und Filmen zum Thema Beatmung
- Sie wollen informiert werden über Fachtagungen, Kongresse und Fortbildungsveranstaltungen
- und, und, und…
Erreichen können Sie uns über unsere Beratungsstelle.
Wir führen auch Schulungen für Betroffene und für Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen zur Glossopharyngeale Atmung („Froschatmung“) durch. Näheres finden Sie auf der Homepage
Vorstellung des ZsL e.V. als PDF zum Download
Selbstbestimmt Leben mit Assistenz als PDF zum Download
Hier kommen Sie zur Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
Eine elektrische Kopf-z-i-e-h-stütze mit großer Wirkung
Eine elektrische Kopfziehstütze kann die Sitzfähigkeit, die Lebensqualität sowie die Lungensituation und die Gesamtkonstitution positiv beeinflussen.
Hier können Sie einen Artikel und ein Poster herunterladen.
Beispiel einer Lebensfahrt bei Spinaler Muskelatrophie (Typ IIa).
Briefübergabe am 17. September 2018 an Bundesgesundheitsminister Spahn
Dinah Radtke kämpft weiter für Assistenz im Krankenhaus. Vor zwei Jahren hatte Dinah Radtke erfolglos mit Herrn Gröhe, dem damaligen Gesundheitsminister, gesprochen. In einem Brief, den Frau Radtke nun Bundesgesundheitsminister Spahn überreichte, weist das Erlanger Zentrum für selbstbestimmtes Leben darauf hin, dass die gesetzliche Regelung derzeit diejenigen Menschen mit Behinderung anders behandelt, die ihre Assistenz nicht im Arbeitgebermodell organisieren. Während diejenigen, die das Arbeitgebermodell praktizieren, die Kosten für die Assistenz im Krankenhaus vom Kostenträger übernommen werden, erhalten diejenigen, die die Assistenz als Sachleistung beispielsweise von einem ambulanten Dienst in Anspruch nehmen, diese Hilfe nicht und sind oft gefährlichen Situationen im Krankenhaus ausgeliefert, weil die nötige Assistenz fehlt. Das Thema finanzierte Assistenz im Krankenhaus ist lebenswichtig, überlebenswichtig für viele Menschen mit Behinderung. Der Brief enthält die Forderung, das Gesetz zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus zu ändern. Der Minister hat versprochen sich die Sache anzusehen.
Gespräch mit Bundesminister Gröhe wegen Assistenz im Krankenhaus
Erlangen (kobinet) Dinah Radtke, Theresia Adelfinger und Karl-Heinz Miederer vom Vorstand des Zentrum für selbstbestimmtes Leben Behinderter in Erlangen haben bei einem Vortrag von Bundesgesundheitsminister Gröhe in Erlangen die Gelegenheit genutzt und den Minister auf die mangelhaften Regelungen zur Assistenz im Krankenhaus hingewiesen. Dabei haben sie ihm einen Brief und ein Rechtsgutachten zur Assistenz im Krankenhaus überreicht, mit dem sie die Änderung des Gesetzes zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus fordern. Dies teilte Dinah Radtke, auch Mitglied des DIGAB-Vorstands, den kobinet-nachrichten mit.
„Seit einer Gesetzesänderung im Jahr 2009 (Gesetz zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus) können Menschen mit Behinderung, die ihre Persönliche Assistenz im ArbeitgeberInnenmodell (das heißt durch selbst angestellte AssistentInnen) organisieren, ihre Assistenz ins Krankenhaus mitnehmen, da die dafür erforderlichen Kosten übernommen werden. Völlig gleich betroffene Personen, die die Assistenz als Sachleistung zum Beispiel durch einen ambulanten Dienst erhalten, haben diese Möglichkeit nicht. Aus diesem Grund fordern wir die Änderung des Gesetzes zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus. Der besondere pflegerische Bedarf von Menschen mit Behinderung muss nicht nur bei behinderten ArbeitgeberInnen berücksichtigt werden, sondern auch bei schwerbehinderten Personen, die ihre Assistenz über Pflegedienste beziehen oder in Einrichtungen leben. Auch diese Personen benötigen die lebensnotwendige personelle Unterstützung ihres individuell geschulten Personals bei einem Krankenhausaufenthalt“, heißt es in dem Brief.
Selbst wenn das Krankenhaus die Notwendigkeit einer Assistenzperson auch bei dieser Personengruppe bestätigt, verweigerten die Krankenkassen die Finanzierung der Assistenz. Fehlende Assistenz könne zu lebensbedrohlichen Situationen führen, wenn zum Beispiel die Notrufklingel nicht selbst betätigt werden kann oder bei beatmeten PatientInnen das Beatmungsgerät nicht überwacht wird. „Es gibt keinen sachlichen Grund, der diese Ungleichbehandlung rechtfertigt. Ein Benachteiligungsverbot ist durch das Grundgesetz und die Behindertenrechtskonvention festgeschrieben. Sehr geehrter Herr Minister Gröhe, wir bitten Sie, sich dafür einzusetzen, dass das Gesetz zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus geändert wird und auch schwerbehinderte Personen, die ihre Assistenz über Pflegedienste beziehen oder in Einrichtungen leben, berücksichtigt“, so der Appell von Dinah Radtke, Theresia Adelfinger und Karl-Heinz Miederer aus Erlangen.
Veröffentlicht am Samstag, 13. August 2016 von Ottmar Miles-Paul unter http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/34275/Assistenz-im-Krankenhaus-sicher-stellen.htm vgl. auch http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/34272/Ohne-Assistenz-auf-der-Intensivstation.htm
Assistenz im Krankenhaus - es besteht dringender Handlungsbedarf!
Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) hat ein aktuelles Rechtsgutachten sowie Handlungs-Empfehlungen für Politik und Gesundheitswesen zum Thema „Assistenz im Krankenhaus“ vorgelegt und dringenden Handlungsbedarf angemahnt: „Nach dem Gesetz zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus aus dem Jahr 2009 können nur diejenigen Menschen mit Behinderung, die ihre Persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell organisieren, ihre Assistenz ins Krankenhaus mitnehmen, da die dafür erforderlichen Kosten übernommen werden“, beschreibt ISL-Bildungsreferentin Wiebke Schär die Situation. „So kommt es zu der absurden Situation, dass zwar behinderte Arbeitgeber ihre Assistenzperson ins Krankenhaus mitnehmen können, aber völlig gleich betroffene Personen, die die Assistenz als Sachleistung, zum Beispiel durch einen ambulanten Dienst erhalten, diese Möglichkeit nicht haben!“
Die derzeitige gesetzliche Regelung entspricht weder dem Grundgesetz noch der UN-Behindertenrechtskonvention, wie aus dem Rechtsgutachten der ISL eindeutig hervorgeht. Dort heißt es in der Zusammenfassung: „Die Gesundheitsversorgung in Deutschland muss BRK-konform gestaltet werden, die Einkommensabhängigkeit von Assistenzleistungen muss abgeschafft werden und die rechtlichen Grundlagen für einen Weiterbezug der Leistungen bzw. zur Sicherung der Versorgungskontinuität im Krankenhaus müssen für alle Assistenznehmer_innen geschaffen werden, nicht nur für diejenigen, die ihre Assistenz im Arbeitgebermodell organisieren. Weiterhin sollten die sich aus dem Völkerrecht ergebenden menschenrechtlichen Verpflichtungen Deutschlands beim aktuell diskutierten Bundesteilhabegesetz berücksichtigt und umgesetzt werden.“
Neben dem Rechtsgutachten hat die ISL eine nichtrepräsentative Befragung von Menschen mit Behinderungen, Assistenzdiensten und des Krankenhauspersonals durchgeführt. Die zentralen Ergebnisse sind laut Studienleiterin Wiebke Schär:
- Selbst wenn das Krankenhaus die Notwendigkeit einer Assistenzperson bestätigt, verweigern die Krankenkassen die Finanzierung der Assistenz.
- Das Krankenhauspersonal verfügt nur über geringes Wissen zum Thema Schwerbehinderung. Die behinderungsbedingten Bedürfnisse von Patient*innen können durch das Personal kaum erkannt werden.
- Generell wird die fehlende oder mangelnde Barrierefreiheit kritisiert: Untersuchungsgeräte können oft nicht für Personen mit körperlichen Einschränkungen eingesetzt werden.
- Menschen mit Lernschwierigkeiten fühlen sich teilweise entwürdigend behandelt und nehmen wahr, dass man mit ihnen im Krankenhaus wenig Geduld hat.
Bereits im Jahr 2006 hatte die Kampagne „Ich muss ins Krankenhaus…was nun?“ des Forums selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen – ForseA e.V. die Misere deutlich aufgezeigt. Seit dieser Zeit hat sich nur wenig getan. „Zehn Jahre später“, so Schär, „ist es höchste Zeit, dass die entsprechenden Stellen in den Sozialgesetzbüchern geändert werden und dass eine umfassende Bewusstseinsbildung im Gesundheitsbetrieb erfolgt, damit alle Menschen, die mit Behinderungen leben, keine Angst mehr davor haben, ins Krankenhaus zu müssen! Mit unseren Empfehlungen wollen dazu beitragen, dass sich bald etwas ändert!“
Die Handlungs-Empfehlungen, das ISL-Rechtsgutachten unter dem Titel „Assistenzleistungen im Krankenhaus im Lichte des Grundgesetzes und der UN-Behindertenrechtskonvention“ sowie die Ergebnisse der Befragung hat die ISL jetzt im Internet veröffentlicht. Das ISL-Projekt „Keine Angst vorm Krankenhaus!“ wurde mit Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert.
Zum Download als PDF:
Flyer Behinderte Menschen im Krankenhaus
Ergebnisse der Befragung zur Assistenz im Krankenhaus
Broschüre mit vielen praktischen Hinweisen für Krankenhausaufenthalt von Menschen mit Behinderung
Eine Broschüre des Freistaats Bayern gibt praktische Hinweise für den Krankenhausaufenthalt von Menschen mit Behinderung. Die Publikation geht auf eine Initiative der Beauftragten der Staatsregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung, Irmgard Badura, zurück. Der Inhalt wurde von einer Arbeitsgruppe entwickelt, an der sich Krankenhäuser und Interessenvertretungen der Menschen mit Behinderung beteiligt haben. Der Entstehungsprozess wurde von der Beauftragten sowie von den Staatsministerien für Gesundheit und für Soziales begleitet.
Badura erläuterte: „Immer wieder haben mir Menschen mit Behinderung über ihre Probleme bei Krankenhausbehandlungen berichtet. Meine Schlussfolgerung aus diesen Berichten ist: Wer Menschen mit Behinderung gut behandeln will, muss ihre Bedürfnisse kennen. Dazu leistet diese Broschüre einen wichtigen Beitrag. Sie weist den Weg zu einer besseren Kommunikation zwischen Krankenhauspersonal und den Menschen mit Behinderung und ihren Angehörigen. Damit können viele Fragestellungen frühzeitig geklärt und Schwierigkeiten vermieden werden. Eine Herausforderung für die Menschen mit Behinderung bleibt häufig die Organisation und Finanzierung der notwendigen und vertrauten Begleitpersonen im Krankenhaus.“
Staatsministerin Melanie Huml: „Die Publikation enthält auch zwei Checklisten, die auf die speziellen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung eingehen. Mit diesen Listen wollen wir Betroffenen, Angehörigen, Begleitpersonen und dem Krankenhauspersonal sowohl bei der Vorbereitung als auch während des Aufenthalts im Krankenhaus konkrete Unterstützung anbieten.“
Die Broschüre kann im Internet hier bestellt werden.
Liebe und Sexualität
Artikel „Umarm mich! Ein Rollstuhl ist kein Keuschheitsgürtel. Doch dass Querschnittgelähmte Sex haben, ist ein Tabu. Maria-Cristina Hallwachs bricht es.“ von Ana-Marija Bilandzija, Stuttgart. Veröffentlicht am 29. Januar 2019, 7:47 Uhr in ZEIT ONLINE. Hier geht’s zu ZEIT ONLINE.
Vortrag "SGB V - Laienkräfte im persönlichen Budget"
Den Vortrag „SGB V – Laienkräfte im persönlichen Budget“ hielt Claudia Hessel, Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung beim Verein Selbstbestimmt leben in Nordhessen e.V. am 8. April 2019.
Vortrag zum Download als PDF hier.
Vortrag "Ersatz-Unterschrift"
Vortrag von Claudia Hessel, Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung beim Verein Selbstbestimmt leben in Nordhessen e.V., über die „Ersatz-Unterschrift“ vom 17. Januar 2019.
Vortrag zum Download als PDF hier.
FGQ Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V
Die FGQ – effizient und gemeinnützig.
Als starkes Netzwerk kann die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten e.V. (FGQ) auf fast 4.000 Mitglieder zurückgreifen. Viele dieser Mitglieder engagieren sich in den Arbeitsgemeinschaften oder sind ehrenamtlich als Peer Counseler in den Querschnittzentren aktiv. Gleich ob durch eine aktive oder passive Mitgliedschaft – der FGQ ist jede Unterstützung willkommen. Koordiniert werden alle Aktivitäten von einem fünfköpfigen Vorstand und der hauptamtlichen Geschäftsleitung. Die Kommunikationswege sind kurz und die Gemeinschaft kann im Bedarfsfall schnell und unkompliziert reagieren. Die FGQ ist als mildtätiger, gemeinnütziger Verein anerkannt.
Es werden zwei Beratungsformate angeboten:
– den wöchentlichen Stammtisch für Querschnittgelähmte und
– den monatlichen „Stammtisch Beatmung“. Dieser findet an jedem zweiten Dienstag eines Monats statt, abwechselnd um 14 oder um 18 Uhr.
Der Zugangslink ist immer derselbe: https://us02web.zoom.us/j/82514252720
Meeting-ID: 825 1425 2720
Mehr unter hier auf der Webseite.