Unser Ziel ist es, die Lebensbedingungen für Menschen mit Beatmung zu verbessern. Da die DIGAB eine interdisziplinäre Fachgesellschaft ist, gehört dem Vorstand auch immer jemand an, der oder die selbst betroffen ist, also jemand der mit maschineller Beatmung lebt. Neben den Ärzten und Ärztinnen, den Vertreter*innen der Pflege und der Therapie, haben Menschen mit Beatmung hier eine Stimme und werden gehört. Wir sind die Expert*innen über unser Leben und haben die Verantwortung, auch für diejenigen zu sprechen, die sich selber nicht mehr äußern können. Damit haben wir eine bedeutende Stellung in der DIGAB. Es ist wichtig, dass wir unsere Meinung zu Themen wie z.B. Pflege, Versorgung, persönliche Assistenz, das leidige Thema mit den Hilfsmitteln, Kampf mit Kassen und Behörden, wie möchte ich wohnen, wie ist es mit Sexualität und Familie, der Aufenthalt im Krankenhaus, die Situation am Lebensende usw. äußern.
Über die Sektion Selbstbestimmtes Leben der Menschen mit Beatmung haben wir die Möglichkeit, Themen, die uns wichtig sind, mehr in die Öffentlichkeit zu bringen und Verbündete zu gewinnen. Indem ein Thema immer wieder vorgetragen wird und wir Überzeugungsarbeit leisten, dass eine Änderung erforderlich ist, um unsere Lebensqualität zu verbessern, setzen wir auch die Politik unter Druck. Ziel muss sein die Lebensbedingungen für beatmete Menschen zu verbessern.
Mehr zu den uns wichtigen Themen erfahren sie in der Sektion Selbstbestimmtes Leben der Menschen mit Beatmung.
Bei Fragen zu den Bereichen Inklusion und Teilhabe, Rechte von Menschen mit Beatmung, Querschnittlähmung und Beatmung u.v.m., können Sie sich an unsere Vertreterin der Menschen mit Beatmung, Frau Maria-Cristina Hallwachs, unter E-Mail wenden.
Informationen für Menschen mit Beatmung
S2k-Leitlinie "Atmung, Atemunterstützung und Beatmung bei akuter und chronischer Querschnittlähmung"
Die Leitlinie Atmung, Atemunterstützung und Beatmung bei akuter und chronischer Querschnittlähmung in ihrer Version vom 1. August 2022 thematisiert die Besonderheit der lähmungsbedingt, mechanisch eingeschränkten Atempumpe, die den Menschen mit einer Querschnittlähmung vom Gesamtkollektiv der Patienten mit einer normalen oder aus welchen Gründen auch immer eingeschränkten Lungenfunktion zusätzlich unterscheidet. Die Leitlinie richtet sich an alle Fachdisziplinen und Therapeut*innen, die mit der Sicherstellung der Atmung und Beatmung von Menschen mit einer Querschnittlähmung befasst sind. Sie soll konsensbasiert dazu beitragen, eine adäquate, wissenschaftlich begründete Behandlung und Versorgung dieser Patientengruppe sicherzustellen, die Wahrnehmung für die besondere Situation der Atmung bei gleichzeitig bestehender Querschnittlähmung und Lungengesundheit schärfen und praktische Hinweise für die Therapie geben.
Zur Leitlinie geht es hier.
atemWEGE
Menschen mit Beatmung sind eingeladen am regelmäßigen Treffen der Gruppe „atemWEGE“ teilzunehmen. Wir treffen uns jeden zweiten Dienstag eines Monats um 18.00 Uhr online. Damit kein Missbrauch getrieben wird, fordert bitte die Zugangsdaten unter Email direkt an Maria-Cristina Hallwachs hier.
Eingeladen sind in erster Linie Menschen mit Beatmung egal welcher Art und egal aus welchem Grund. Genauso sind aber auch Menschen willkommen, die sich für dieses Thema interessieren, ob aus privater oder beruflicher Perspektive.
Wir diskutieren persönliche Situationen, tolle Ideen, Sorgen und Probleme und entwickeln aus unserer persönlichen Betroffenheit kleine Ratgeber wie zum Beispiel:
- unsere Liste „Der Notfallrucksack“. Download hier.
- Ratgeber zum Thema Stromausfall (März 2023). Download hier.
- wir mischen uns auch in politische Themen ein, die uns etwas angehen, wie zum Beispiel das GKV-IPReG
- unsere Versorgung im Katastrophenfall. Zum Interview mit Redaktionsnetzwerk Deutschland (RND) am 9.10.2022 geht es hier.
- Tipps für Menschen mit Beatmung und ihre Begleitungen zum nicht immer einfachen Kauf von Eintrittskarten zu Festivals oder anderen Kulturveranstaltungen. Ratgeber zum Download hier.
„atemWEGE“ ist eine Gemeinschaftsinitiative der „Arbeitsgemeinschaft Beatmung“ der Fördergemeinschaft Querschnittgelähmter in Deutschland, FGQ e.V., der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte, DGM e.V. und der DIGAB e.V.
FGQ Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V
Die FGQ – effizient und gemeinnützig.
Als starkes Netzwerk kann die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten e.V. (FGQ) auf fast 4.000 Mitglieder zurückgreifen. Viele dieser Mitglieder engagieren sich in den Arbeitsgemeinschaften oder sind ehrenamtlich als Peer Counseler*innen in den Querschnittzentren aktiv. Gleich ob durch eine aktive oder passive Mitgliedschaft – der FGQ ist jede Unterstützung willkommen. Koordiniert werden alle Aktivitäten von einem fünfköpfigen Vorstand und der hauptamtlichen Geschäftsleitung. Die Kommunikationswege sind kurz und die Gemeinschaft kann im Bedarfsfall schnell und unkompliziert reagieren. Die FGQ ist als mildtätiger, gemeinnütziger Verein anerkannt.
Es werden mehrere Beratungsformate angeboten:
- Ein ganz persönliches Gespräch mit einem Peer in Deiner Umgebung
- Regelmäßige Live-Stammtische in der Nähe der Querschnittzentren
- Wöchentliche Online-Stammtisch für Querschnittgelähmte und
- Das monatliche Treffen von atemWEGE (s.o.), entstanden aus dem „Stammtisch Beatmung“.
Mehr unter hier auf der Webseite.
Unterstützung im Not- und Katastrophenfall
Mit NOTFALLREGISTER.EU gibt es hier ein Register für Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen zur bedarfsgerechten Unterstützung im Not- und Katastrophenfall.
Stellen Sie sich folgende Notfall-Situationen vor:
- Sie sind mobilitätseingeschränkt, wohnen im 17. Stock und brauchen Trinkwasser wegen eines Ausfalls der Versorgung?
- Ein Familienmitglied wird heimbeatmet und der Strom fällt aus?
- Sie sind gehörlos und es wird über Lautsprecherdurchsagen vor verunreinigtem Trinkwasser gewarnt?
Die Einsatzkräfte von Feuerwehr und Rettungsdienst kennen Ihre spezielle Notlage nicht. An dieser Stelle stellt das Projekt „NOTFALLREGISTER“ den Einsatzkräften hilfreiche Zusatzinformationen zur Verfügung, um Sie bedarfsgerecht unterstützen zu können.
Nehmen Sie sich 10 Minuten Zeit, um die Informationen im System zu erfassen. Die Registrierung kann über Ihr Leben oder das einer angehörigen Person entscheiden, wenn es darauf ankommt!
Hier kann man sich kostenlos registrieren.
Hier geht’s zum Thema: Was tun bei Stromausfall?
Hier geht’s zum Notfallrucksack.
Hier geht’s zum Interview zum Katastrophenfall mit dem Redaktionsnetzwerk am 9.10.2022.
Videos und Interviews mit und für Menschen mit Beatmung
Bauchlage mit Alba
Hier geht’s zum Video.
Knietransfer Bett-Rollstuhl mit Alba
Hier geht’s zum Video.
Knietransfer Bett-Rollstuhl mit Aleksa
Hier geht’s zum Video.
Knietransfer Bett-Rollstuhl mit Aleksa
Hier geht’s zum Video.
Manuelle Atemtherapie. Maria-Cristina Hallwachs und Ingo Berweiler bei der Arbeit.
Hier geht’s zum Video.
Bei Freunden die Treppe hoch
Hier geht’s zum Video.
… und wieder runter
Hier geht’s zum Video.
Intensivstation im Hotelzimmer
Hier geht’s zum Video.
In diesem Video erklärt Søren Tiedemann, Atmungstherapeut (DPG) im Querschnittgelähmten-Zentrum des BG Klinikums Hamburg am Patienten den Zwerchfellnervenschrittmacher. Danach berichten der Student und seine Freundin, wie sich das Leben mit PNS anfühlt.
Hier geht’s zum Video.
Interview mit der Zeitzeugin und Aktivistin Dinah Radtke, veröffentlicht am 26.6.2021 in kobinet.
Hier zum Download als PDF.
Sie hilft Querschnittgelähmten seit 30 Jahren. Interview mit Maria-Cristina Hallwachs im Frühstücksfernsehen von © Sat.1 am 22.06.2021.
Hier ansehen.
Zum Thema „Leben mit Beatmung“ hat Iris Budowski von Health TV einen Film bei Maria-Cristina Hallwachs zu Hause gedreht.
Hier ansehen.
Von Marcel Renz, freier Journalist und Autor, hat 2021 auf seinem, seit vielen Jahren schon bestehendem Inklusionsblog „Marcel gibt Gas“ ein neues Video veröffentlicht, in dem er sein Leben mit Beatmung zeigt.
Hier ansehen.
Assistenz im Krankenhaus
Im November 2022 hat die Aktion Mensch einen „Familienratgeber zu Menschen mit Behinderung im Krankenhaus“ hat veröffentlicht. Hier geht’s zur Website. Ratgeber der Aktion Mensch zum Download hier.
Am 20. Oktober 2022 veröffentlichte die KBV Informationen für Praxen hinsichtlich der Krankenhausbegleitung von Menschen mit Behinderung. Denn bei einer stationären Behandlung kann es medizinisch notwendig sein, dass Menschen mit Behinderung eine Begleitung im Krankenhaus benötigen. Diese Begleitperson aus dem engsten persönlichen Umfeld hat in bestimmten Fällen Anspruch auf Krankengeld. Praxen können Betroffene unterstützen und die medizinische Erforderlichkeit der Begleitung bescheinigen. Hier geht es zur KBV-Seite.
Handreichung zur Umsetzung des Anspruchs auf Begleitung im Krankenhaus nach § 113 Abs.6 SGB IX der Fachverbände für Menschen mit Behinderung vom 26. September 2022. Download hier.
Am 13. September 2022 fand in Bayern ein Runder Tisch statt, auf dem wichtige Versorgungsfragen diskutiert wurden. Klaus Holetschek, Bayerischer Minister für Gesundheit und Pflege betonte, dass die Belange von Menschen mit Behinderung bei Krankenhausaufenthalten besonders berücksichtigt werden müssten. Hier geht es zur Pressemitteilung.
Eine Broschüre des Freistaats Bayern aus dem Jahr 2015 gibt praktische Hinweise für den Krankenhausaufenthalt von Menschen mit Behinderung. Die Publikation geht auf eine Initiative der Beauftragten der Staatsregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung, Irmgard Badura, zurück. Der Inhalt wurde von einer Arbeitsgruppe entwickelt, an der sich Krankenhäuser und Interessenvertretungen der Menschen mit Behinderung beteiligt haben. Der Entstehungsprozess wurde von der Beauftragten sowie von den Staatsministerien für Gesundheit und für Soziales begleitet. Die Publikation enthält auch zwei Checklisten, die auf die speziellen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung eingehen. Mit diesen Listen wollen wir Betroffenen, Angehörigen, Begleitpersonen und dem Krankenhauspersonal sowohl bei der Vorbereitung als auch während des Aufenthalts im Krankenhaus konkrete Unterstützung anbieten. Die Broschüre zum Download als PDF
Seit Langem wird für die Assistenz im Krankenhaus gekämpft. So nutzten im Jahr 2016 Dinah Radtke, Theresia Adelfinger und Karl-Heinz Miederer vom Vorstand des Zentrum für selbstbestimmtes Leben Behinderter in Erlangen bei einem Vortrag von Bundesgesundheitsminister Gröhe in Erlangen die Gelegenheit, um den Minister auf die mangelhaften Regelungen zur Assistenz im Krankenhaus hinzuweisen. Dabei haben sie ihm einen Brief und ein Rechtsgutachten zur Assistenz im Krankenhaus überreicht, mit dem sie die Änderung des Gesetzes zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus fordern. Dies teilte Dinah Radtke, auch Mitglied des DIGAB-Vorstands, den kobinet-nachrichten mit. Mehr unter hier und hier.
Nachdem diese Aktion nicht erfolgreich war, überreichte Dinah Radtke im Jahr 2018 Bundesgesundheitsminister Spahn einen Brief, in dem das Erlanger Zentrum für selbstbestimmtes Leben darauf hinweist, dass die gesetzliche Regelung derzeit diejenigen Menschen mit Behinderung anders behandelt, die ihre Assistenz nicht im Arbeitgebermodell organisieren.
Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) hat ein Rechtsgutachten sowie Handlungs-Empfehlungen für Politik und Gesundheitswesen zum Thema „Assistenz im Krankenhaus“ vorgelegt und dringenden Handlungsbedarf angemahnt: „Nach dem Gesetz zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus aus dem Jahr 2009 können nur diejenigen Menschen mit Behinderung, die ihre Persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell organisieren, ihre Assistenz ins Krankenhaus mitnehmen, da die dafür erforderlichen Kosten übernommen werden“, beschreibt ISL-Bildungsreferentin Wiebke Schär die Situation. „So kommt es zu der absurden Situation, dass zwar behinderte Arbeitgeber ihre Assistenzperson ins Krankenhaus mitnehmen können, aber völlig gleich betroffene Personen, die die Assistenz als Sachleistung, zum Beispiel durch einen ambulanten Dienst erhalten, diese Möglichkeit nicht haben!“
Die derzeitige gesetzliche Regelung entspricht weder dem Grundgesetz noch der UN-Behindertenrechtskonvention, wie aus dem Rechtsgutachten der ISL eindeutig hervorgeht. Dort heißt es in der Zusammenfassung: „Die Gesundheitsversorgung in Deutschland muss BRK-konform gestaltet werden, die Einkommensabhängigkeit von Assistenzleistungen muss abgeschafft werden und die rechtlichen Grundlagen für einen Weiterbezug der Leistungen bzw. zur Sicherung der Versorgungskontinuität im Krankenhaus müssen für alle Assistenznehmer_innen geschaffen werden, nicht nur für diejenigen, die ihre Assistenz im Arbeitgebermodell organisieren. Weiterhin sollten die sich aus dem Völkerrecht ergebenden menschenrechtlichen Verpflichtungen Deutschlands beim aktuell diskutierten Bundesteilhabegesetz berücksichtigt und umgesetzt werden.“
Neben dem Rechtsgutachten hat die ISL eine nichtrepräsentative Befragung von Menschen mit Behinderungen, Assistenzdiensten und des Krankenhauspersonals durchgeführt. Die zentralen Ergebnisse sind laut Studienleiterin Wiebke Schär:
- Selbst wenn das Krankenhaus die Notwendigkeit einer Assistenzperson bestätigt, verweigern die Krankenkassen die Finanzierung der Assistenz.
- Das Krankenhauspersonal verfügt nur über geringes Wissen zum Thema Schwerbehinderung. Die behinderungsbedingten Bedürfnisse von Patient*innen können durch das Personal kaum erkannt werden.
- Generell wird die fehlende oder mangelnde Barrierefreiheit kritisiert: Untersuchungsgeräte können oft nicht für Personen mit körperlichen Einschränkungen eingesetzt werden.
- Menschen mit Lernschwierigkeiten fühlen sich teilweise entwürdigend behandelt und nehmen wahr, dass man mit ihnen im Krankenhaus wenig Geduld hat.
Bereits im Jahr 2006 hatte die Kampagne „Ich muss ins Krankenhaus…was nun?“ des Forums selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen – ForseA e.V. die Misere deutlich aufgezeigt. Seit dieser Zeit hat sich nur wenig getan. „Zehn Jahre später“, so Schär, „ist es höchste Zeit, dass die entsprechenden Stellen in den Sozialgesetzbüchern geändert werden und dass eine umfassende Bewusstseinsbildung im Gesundheitsbetrieb erfolgt, damit alle Menschen, die mit Behinderungen leben, keine Angst mehr davor haben, ins Krankenhaus zu müssen! Mit unseren Empfehlungen wollen dazu beitragen, dass sich bald etwas ändert!“
Die Handlungs-Empfehlungen, das ISL-Rechtsgutachten unter dem Titel „Assistenzleistungen im Krankenhaus im Lichte des Grundgesetzes und der UN-Behindertenrechtskonvention“ sowie die Ergebnisse der Befragung hat die ISL jetzt im Internet veröffentlicht. Das ISL-Projekt „Keine Angst vorm Krankenhaus!“ wurde mit Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert.
Zum Download als PDF:
Flyer Behinderte Menschen im Krankenhaus
Ergebnisse der Befragung zur Assistenz im Krankenhaus
Eine elektrische Kopf-z-i-e-h-stütze mit großer Wirkung
Eine elektrische Kopfziehstütze kann die Sitzfähigkeit, die Lebensqualität sowie die Lungensituation und die Gesamtkonstitution positiv beeinflussen.
Hier können Sie einen Artikel und ein Poster herunterladen.
Beispiel einer Lebensfahrt bei Spinaler Muskelatrophie (Typ IIa).
Zentrum für Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V. - Erlangen
Das „Zentrum für Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V. – Erlangen“, kurz ZSL ist ein Verein, in dem selbst schwerbehinderte Menschen die Interessen von behinderten Menschen in Politik und Gesellschaft vertreten.
Beratung
Im ZsL e. V. beraten Sie behinderte Menschen als ExpertInnen in eigener Sache (Peer Counselling).
Wir beraten umfassend und kompetent bei allen Fragen und Problemen, die im Zusammenhang mit der Behinderung auftreten. Natürlich können sich auch Angehörige, Pflegedienste und Einrichtungen an uns wenden.
Mit einer gezielten Öffentlichkeitsarbeit machen wir Selbstbestimmt Leben mit Beatmung zum Thema in Politik und Gesellschaft.
Wir arbeiten eng mit Ärzten und Fachorganisationen zusammen. Dadurch entsteht ein gleichberechtigter Austausch von medizinischem Fachwissen und Know-How aus persönlicher Erfahrung.
SeLeBe – Selbstbestimmt Leben mit Beatmung
„Es ist keine Frage, daß die Benutzung dieser Beatmungsgeräte einer gewissen Gewöhnung bedarf… Sie müssen jetzt nicht glauben, daß ich glücklich war, als mir das Gerät gebracht wurde. Im Gegenteil, ich habe nur gejammert. Ich glaubte, das Ende war nah! Aber in Wirklichkeit war das Gerät für mich der Anfang eines neuen Lebens! Zum ersten Mal seit vielen Jahren schlief ich nachts durch, hatte morgens keine Kopfschmerzen, hatte erneuerte Energien und schlief tagsüber nicht plötzlich ein … Die nächtliche Beatmung ist absolut nicht der Beginn des Endes, sie ist ein neuer Anfang!!“ June Price (Living SMArt, Vol. 2, Issue 5; Oct./Nov. 1995)
Sie sind beatmet und
- möchten gerne in Ihrer eigenen Wohnung leben und Ihren Tagesablauf selbst gestalten
- suchen einen geeigneten Pflegedienst
- brauchen Unterstützung bei der Durchsetzung der Finanzierung Ihrer Assistenten
- brauchen Unterstützung bei der Durchsetzung Ihrer Interessen gegenüber Behörden
Sie suchen nach Informationen zu
- Schule, Ausbildung, Beruf
- Partnerschaft und Sexualität
- Urlaubsmöglichkeiten
- Möglichkeiten der Freizeitgestaltung
- Froschatmung und, und, und ….
- Sie suchen den Austausch mit anderen beatmeten Menschen
- Sie suchen nach Literatur und Filmen zum Thema Beatmung
- Sie wollen informiert werden über Fachtagungen, Kongresse und Fortbildungsveranstaltungen
- und, und, und…
Erreichen können Sie uns über unsere Beratungsstelle.
Wir führen auch Schulungen für Betroffene und für Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen zur Glossopharyngeale Atmung („Froschatmung“) durch. Näheres finden Sie auf der Homepage
Vorstellung des ZsL e.V. als PDF zum Download
Selbstbestimmt Leben mit Assistenz als PDF zum Download
Hier kommen Sie zur Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
Liebe und Sexualität
Artikel „Umarm mich! Ein Rollstuhl ist kein Keuschheitsgürtel. Doch dass Querschnittgelähmte Sex haben, ist ein Tabu. Maria-Cristina Hallwachs bricht es.“ von Ana-Marija Bilandzija, Stuttgart. Veröffentlicht am 29. Januar 2019, 7:47 Uhr in ZEIT ONLINE. Hier geht’s zu ZEIT ONLINE.
Vortrag "SGB V - Laienkräfte im persönlichen Budget"
Den Vortrag „SGB V – Laienkräfte im persönlichen Budget“ hielt Claudia Hessel, Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung beim Verein Selbstbestimmt leben in Nordhessen e.V. am 8. April 2019.
Vortrag zum Download als PDF hier.
Vortrag "Ersatz-Unterschrift"
Vortrag von Claudia Hessel, Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung beim Verein Selbstbestimmt leben in Nordhessen e.V., über die „Ersatz-Unterschrift“ vom 17. Januar 2019.
Vortrag zum Download als PDF hier.