Ziel der Sektion Selbstbestimmt leben mit Beatmung ist es, die Lebensbedingungen für Menschen mit Beatmung zu verbessern. Da die DIGAB eine interdiziplinäre Fachgesellschaft ist, gehört dem Vorstand auch immer jemand an, der oder die selbst betroffen ist, also jemand der mit maschineller Beatmung lebt. Neben den Ärzt*innen und den Vertreter*innen der Pflege haben Menschen mit Beatmung hier eine Stimme und werden gehört. Wir sind die Expert*innen über unser Leben und haben die Verantwortung, auch für diejenigen zu sprechen, die sich selber nicht mehr äußern können. Damit haben wir eine bedeutende Stellung in der DIGAB. Es ist wichtig, dass wir unsere Meinung zu Themen wie z.B. Pflege, Versorgung, persönliche Assistenz, das leidige Thema mit den Hilfsmitteln, Kampf mit Kassen und Behörden, wie möchte ich wohnen, wie ist es mit Sexualität und Familie, der Aufenthalt im Krankenhaus, die Situation am Lebensende usw. äußern.
Über die Sektion haben wir die Möglichkeit, Themen, die uns wichtig sind, mehr in die Öffentlichkeit zu bringen und Verbündete zu gewinnen. Indem ein Thema immer wieder vorgetragen wird und wir Überzeugungsarbeit leisten, dass eine Änderung erforderlich ist, um unsere Lebensqualität zu verbessern, setzen wir auch die Politik unter Druck. Ziel muss sein, die Lebensbedingungen für Menschen mit Beatmung zu verbessern.
Hier einige wichtige Themen dieser Sektion:
- Aktiv die Interessen von Menschen mit Beatmung/Behinderung vertreten, in der DIGAB, auf Kongressen und in der Gesellschaft
- Schulung von Pflegepersonal, Therapeuten/Therapeutinnen, Ärzten/Ärztinnen in Form von Erfahrungsberichten mit praktischen Beispielen, denn es besteht häufig noch immer Unsicherheit und Unwissenheit im Umgang mit einem selbstbestimmten Leben mit Beatmung (z.B. auch beim Reisen, Freizeitgestaltung etc.)
- Persönliche Assistenz in der häuslichen Versorgung im Arbeitgebermodell/Persönlichem Budget können explizit Laienkräfte eingesetzt werden (Laienkräfte machen Behandlungspflege, Grundpflege, Eingliederungshilfe) siehe S2k-Leitlinie. Wir müssen darauf achten, dass diese Regelung bestehen bleibt.
- Häusliche Versorgung, d.h. wir müssen bei Vorstellung von Konzepten darauf achten, dass Selbstbestimmung z.B. auch in Wohngemeinschaften möglich ist.
- Durchsetzung von Assistenz im Krankenhaus als gesetzliche Leistung auch für diejenigen, die von Pflegediensten versorgt werden
- Veranstaltungsvorschläge für DIGAB Kongresse erarbeiten
- Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sollten auch ambulant möglich sein, Schaffung von Ambulanzen in den Beatmungszentren für Menschen mit Beatmung. Die erspart den Krankenhausaufenthalt und somit häufig unnötigen Aufwand und unnötige Kosten.
- Schulungsmöglichkeiten für den Umgang mit den Beatmungsgeräten / Hustenhilfen etc. für Menschen mit Beatmung und Angehörige schaffen. Denn oftmals reicht die Zeit der Einführung in die Geräte nicht aus, um dem Menschen mit Beatmung und den Angehörigen die nötige Sicherheit im Umgang bei Entlassung in die Häuslichkeit zu gewähren
- Einheitliche Standards in der Versorgung mit Verbrauchsmaterialien schaffen -> bisher gibt es unterschiedliche Vorgehensweisen je nach Krankenkasse und je nach Provider / Hilfsmittelversorger.
Interview mit Dinah Radtke beim DIGAB-Kongress 2015.
Stand: März 2024
